从双下肢截瘫到正常行走,精准放疗让9岁髓母细胞瘤男童圆了上学梦

导读：从呱呱坠地到呀呀学语，嘉嘉自出生起就承载着全家人的希望，也给家人带去了无数的欢声笑语。然而，就是这样一个集全家宠爱于一身的男孩儿，却也逃脱不了恶性肿瘤的魔爪。

  从辗转各地求医问药到手术无果被劝回家，嘉嘉脑内的肿瘤就像一个定时炸弹，随时可能爆炸殃及生命。从1岁发病时的走路不稳到8岁时的双下肢截瘫，肿瘤君在以惊人的速度在嘉嘉的颅内、脊髓、胸椎乃至全身肆虐。在几乎所有的医院都给嘉嘉判了死刑后，嘉嘉的父母在亲戚的推荐下来到了郑大五附院放疗科作最后一搏，试图从死神手中拉回自己的孩子。

  成功与否，无人知晓。要知道嘉嘉患上的可是髓母细胞瘤，而且已经多发转移，到了晚期。髓母细胞瘤，一种好发于儿童的颅内恶性肿瘤，是中枢神经系统恶性程度最高的神经上皮性肿瘤之一。

  2009年，刚满一岁的嘉嘉出现头部歪斜，走路不稳等症状，遂于当地医院检查，CT及MRI提示嘉嘉的颅内四脑室占位，随后又到北京天坛医院检查，考虑为髓母细胞瘤，因患者年龄小，手术风险大，建议回家观察。

  2016年5月嘉嘉出现腹背部疼痛，当地医院对症治疗效果欠佳。6月份突发双下肢截瘫，并伴随尿潴留，大便困难等症状，在郑州某医院行MRIF发现胸髓多发异常信号，考虑脊髓播散，压迫脊神经导致双下肢截瘫。留置导尿，灌肠排便成为当时维持嘉嘉新陈代谢的唯一办法。而突然性的截瘫卧床则让嘉嘉的情绪变得极不稳定，再加上疾病所导致的营养不良及进行性消瘦，让嘉嘉的父母看在眼里，疼在心里......

  虽然嘉嘉的治疗相当棘手，但好在郑大五附院在儿童髓母细胞瘤的治疗及护理方面很有经验，这为嘉嘉接下来的治疗带来了一线希望。

                           2016.6.22 放疗前患者头部及脊髓多发转移的片子，肿瘤很明显

  入院当天，以李敏杰主任为首的诊疗小组对嘉嘉的病情进行了综合评估，确诊嘉嘉为小脑蚓部髓母细胞瘤脑脊液播散，随为嘉嘉制定了全脑全脊髓照射的精准放疗方案。 

                                                              主治医生孙旭东

  由于嘉嘉病情较重，李敏杰主任、孙旭东医生、申岳峰医生及相关护理人员组成了嘉嘉的治疗团队，他们除了要协调各部门执行好放疗方案，还要与嘉嘉的父母做好沟通，将放疗反应、预期疗效提前告知，建立起信任。此外，他还要定期给予嘉嘉心理上的疏导，使其树立信心，配合治疗;护理团队也毫不懈怠，翻身、拍背，加强护理，以防止感染、褥疮的发生。主治医生孙旭东表示，嘉嘉刚来时，一时无法接受瘫痪的事实，脾气非常暴躁，也不愿配合治疗，这时先给他做的最多的就是心理疏导，让他接受并配合治疗。

  是奇迹，更是实力。嘉嘉在接受2周的精准放疗后，双下肢竟然有了知觉，这让嘉嘉的父母欣喜万分，并对精准放疗能够挽救自己孩子的生命有了更多期待。

  果不其然，嘉嘉在精准放疗3周后，双下肢已经能轻微活动，且可以保持坐位，这让嘉嘉自己也颇感开心，“治好了，我就能像别的小朋友一样上学了。”嘉嘉说着，眼中满是期待。

  6周的精准放疗，嘉嘉接受全脑全脊髓照射20次、36Gy，颅内病灶加量照射8次、14.4Gy，其大小便功能已经基本恢复正常，双下肢在搀扶下已经能简单行走，且语言、智力都丝毫未受影响。这让嘉嘉的父母想都未曾敢想，“这儿的放疗技术真是了不起，不仅保住了我孩子的命，还让他重新站起来，真是谢谢放疗科的医生，护士们，太感谢了!”嘉嘉的妈妈满怀感激地说道。 

                          2016.11.2 放疗后2个月的片子，头部及脊髓肿瘤明显缩小 

  两个月后，嘉嘉来院复查，肿瘤病灶在精准放疗下已经得到了有效控制，嘉嘉不仅能够走得更久，身体也恢复的越来越好了。 

                                2017.1.11放疗后五个月，头部及脊髓肿瘤基本消失 

                                   2017.7.31 放疗后1年复查，头部及脊髓未见复发及转移 

                                    2018.2.5 放疗后1年半，复查，头部及脊髓无复发转移 

  最后，孙旭东医生告诉笔者，从2016年8月出院到目前，嘉嘉已经来复查四次了，复查的时间间隔一次比一次长，情况也一次比一次好，肿瘤已经得到了很好地控制。嘉嘉现在行走已于常人无异，而且还上了小学。

  上学，这个对于正常孩子轻而易举的一件事，而对于嘉嘉却足足努力了9年。这9年，倘若没有来到郑大五附院放疗科接受放射治疗，或许上学就成了嘉嘉遥不可及的梦，抑或是生命中的遗憾。从某种意义上来说，郑大五附院放疗科的精准放疗在拯救患者生命的同时还改变着他的命运!（姜双双）