每年的6月21日，

是“世界渐冻人日”。

这是一种罕见的“冰封”疾病

肌萎缩侧索硬化症（ALS），

俗称“渐冻症”。

当身体被“冻”住，

连呼吸都变得费力，

生命之光如何延续？

今天，我们一起聊聊如何用科学的“呼吸钥匙”，为渐冻症患者打开一扇自由呼吸的窗，让生命之火温暖燃烧！

渐冻之痛：当呼吸也成为“奢侈品

渐冻症的核心，是控制我们运动的神经元在逐渐退化。当疾病蔓延到掌管呼吸的肌肉（膈肌、肋间肌等），最基础的“呼吸”就变成了巨大的挑战：

1、 呼吸困难：早期表现为活动后气短，后期静息时也难以正常呼吸。

2、 咳嗽无力：无法有效清除气道分泌物，易引发肺部感染。

3、 夜间低通气：睡眠中呼吸浅弱，导致缺氧、频繁觉醒，白天疲惫加重。

这些症状不仅加速病情恶化，还会引发焦虑、抑郁情绪，形成恶性循环。

解锁生命之窗：呼吸康复的“能量补给站”

别担心！科学早已为我们准备了对抗“呼吸之痛”的武器——呼吸康复治疗！早期介入，效果更佳，目标是：延缓衰竭、预防感染、提升舒适度、点亮生活！

呼吸康复“四部曲”，练出“自由呼吸力”：

1、呼吸肌训练

使用呼吸训练器，从低阻力开始，逐步增加强度，每日3-5组，每组10个呼吸。增强呼吸肌（如膈肌、肋间肌等）力量，延缓呼吸肌萎缩。

2、有氧运动训练：研究表明阻力训练和耐力训练有利于改善患者呼吸功能，提高生活质量。可以采用跑步、骑自行车等方式，强度约为中等强度，训练过程中稍感费力即为适宜强度，每次约45min，每周2-3次。

3、呼吸模式调整

腹式呼吸训练：患者取坐位，手放腹部，吸气时腹部隆起，呼气时缓慢缩唇呼气。吸气时间1s，呼吸时间2-3s。

4、呼吸-运动整合训练  

仰卧位，吸气时腹部放置沙袋（0.5-1KG，盐袋也可），缓慢缩唇抗阻呼气。有助于提高膈肌活跃度，增强咳痰能力。

重要警报！这些信号提示“呼吸告急”

当出现以下情况，可能是身体在发出“缺氧”求救信号，意味着疾病可能进展，务必及时就医！

白天总是昏昏欲睡

早上起来头痛

稍微动一动就喘不上气

喝水吃饭容易呛咳

早发现，早干预，才能更好地守护呼吸！

在世界渐冻人日，让我们将关注化作行动：了解渐冻症，理解他们的呼吸之痛，支持科学的呼吸康复！ 每一次有效的呼吸训练，每一份人性化的关怀，都是在为他们推开一扇窗，让生命的温度得以延续，让尊严的光芒得以闪耀。

科学呼吸，点亮生命！ 愿每一位“渐冻勇士”，都能在爱的守护下，呼吸得更顺畅，生活得更温暖、更有质量！

（部分图片素材来源网络，侵权即删）

来源：康复医学科  杨家林

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