“我能不能结婚?”
“我的女儿能不能结婚?”
“我能不能要孩子?”
“如果要孩子,会遗传癫痫吗?”
“怀孕期间,是否需要停药?”
……
这些问题,经常会出现在
神经电生理科吴艳芝主任的门诊上
询问这些问题的多为女性患者
虽然她们是一个特殊的群体
但同样面临婚育这一人生大事
目前,全球癫痫患者总人数超过6500万,
中国有超过900万癫痫患者,
男女比例没有显著差异。
女性癫痫患者中约有一半处于育龄期,
由于女性特殊的生理特点和社会角色,
她们面临着更多的挑战
如皮肤多毛症、肥胖、内分泌紊乱、
多囊卵巢综合征、不育、性功能减退、
焦虑、抑郁、社会歧视等。
其中,妊娠期间的问题
需要我们更加关注,
也是许多育龄期女性患者
迫切想了解的话题。
写给女性癫痫患者的一封信
致各位女性癫痫患者
提笔感慨万千,身为癫痫诊断医生,从我这个视角来讲,深知癫痫患者就诊过程中的不易,尤其是育龄期女性,深知你们所承受的来自自身和社会的种种压力,以及身心的痛苦与无奈,同时也见证了你们的坚强与勇敢,我特别同情并且心疼你们,女性癫痫患者比男性癫痫患者面对的困难更大,挑战也更大,临床诊治过程中,不管从生理学角度还是社会因素来讲,女性癫痫诊治都尤为复杂,这与女性每个特殊时期的激素分泌有着密切关系。
有一个女性患者,虽然过去好多年了,但我对她一直记忆犹新。我记得她父母带她过来找我时,满脸憔悴,对生活失去了希望。结婚前她本着尊重他人,对婚姻负责的态度,告诉对方自己有癫痫病史,规律服药后发作基本能控制住,当时男方没有太在意这个,结婚后顺利怀孕了,对方担心孩子健康问题,不管其发作与否,强迫其停掉所有的抗癫痫药物,最终导致发作无法控制,近乎持续发作状态,也因此导致孩子流产,结果婆家人都埋怨她、冷落她,最终以离婚而告终!女孩父母心疼自己的孩子,不惜倾家荡产也要把孩子这个病治好,于是她们四处求医,最终找到我,我们第一次相见时的情景我一辈子也忘不了,那种无助的眼神,朴素的衣服,凌乱的头发,破烂不堪的手提包里面塞满了各种处方和化验单,天知道她们经历了什么,当时我双眼湿润了,一种责任感及使命感油然而生,我握着她母亲的手只说了一句:“放心,交给我们!”
接下来郑州大学五附院癫痫诊疗中心团队给她进行了详细的病情评估,制定了专属治疗方案,很幸运手术后她一次也没有发作,慢慢的把药也全停了,让她又看到了生活的希望。
还有一个癫痫患者,结婚后怀孕,没有提前服用叶酸,也没有提前找医生做好孕前调药,怀孕后还是按照原来剂量口服抗癫痫药,结果生了一个畸形孩子,后悔已晚。
有生育计划的女性癫痫患者应该尽早和规律地接受孕前咨询,并且补充足够量的叶酸,孕期根据病情遵医嘱正确服用抗癫痫药物,每两个月监测血药浓度,定期复诊,及时调整抗癫痫药物剂量(因为孕前药物代谢增快,药物浓度下降比较明显),生育后也要及时减少药物剂量,这样一方面能在孕期控制好癫痫发作,另一方面也能将癫痫药物对孕妇以及胎儿的影响降到最低。
简单讲述上述病例,我是想告诉大家,尽管生活一地鸡毛,也不要放弃希望!在正确的就医道路上坚持下去,阳光就在前方!
今年的6月28日是第18个
“国际癫痫关爱日”
今年“关爱日”的宣传主题为
“关注癫痫共病”(Pay Attention To The Comorbidities of Epilespy)。
癫痫病是一种复杂的神经系统疾病,因此它的共病远高于一般人群,共病涉及多类疾病,常见共病包括神经共病(偏头痛/头痛、睡眠障碍、脑卒中、痴呆等)、精神共病(抑郁障碍、焦虑障碍、躯体症状障碍、注意缺陷多动障碍、孤独症谱系障碍、双相情感障碍等)和躯体共病(心脏疾病、消化道溃疡、哮喘、高血压、慢性阻塞性肺疾病等)。目前对于癫痫共病,早期筛查、诊断和治疗可以更好地识别病因,针对可防范的危险因素进行管理,更全面准确地进行疾病诊断和治疗,更有效地提供全面医疗服务,从而改善癫痫患者及其照料者的生活质量。
义诊预告
在“第十八个国际癫痫关爱日”来临之际,为了响应中国抗癫痫协会的号召,更为了关爱癫痫患者,为癫痫患者提供更切实的帮助,郑州大学第五附属医院癫痫诊疗中心吴艳芝主任联合神经内科、神经外科、儿科以及儿童康复科举办以“关注癫痫共病”为主题的公益讲座及免费义诊活动。
时间:6月28日下午15:00-17:00
地点:郑州大学五附院门诊楼一楼
内容:
1:现场为癫痫患者答疑解惑,并有小礼品相送!
2:现场报名脑电图监测的患者给予7折优惠(限名额50个);
3:现场报名耳迷走刺激器试用1个月(限名额6个)。
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来源:神经电生理科 孙楹 吴艳芝
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