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自闭症患儿妈妈:“我最大的愿望是,我老了他可以独立生活”
发布时间:2018/12/24文字调整

闭目试想,如果让你一个月不说话、不与任何人交流,会是一种怎样的体验?而这,就是自闭症患者的世界。

 

他们不聋、不盲、不哑,却对周围的世界无动于衷,就像天上的星星,孤独、纯洁、沉默。在中国,约有1000万人过着这样的生活。

 

 

郑大五附院儿童康复医学科主任李恩耀从事儿童康复工作20余年来,见过各种各样的自闭症患儿家长,大部分家长都难以接受这个事实,消极、沮丧、绝望,甚至有人生出轻生的念头。但他说,其中,也不乏乐观向上的患儿家长,这样的家长往往更让人钦佩和感动。

 

13岁的自闭症患儿小东(化名),就有这样一位坚强、乐观的妈妈,她多年的爱与坚守,曾感染和鼓励身边的很多自闭症患儿家属。

 

01最遗憾发现孩子自闭症太晚

 

11月21日早上,在郑大五附院儿童康复医学科的病房里,一场玩具“售卖会”正在进行,“老板”正是小东和妈妈,小东紧随妈妈身后,病房里欢笑声一片。这不是真的做买卖,是小东妈妈特意为他创造的生活场景,旨在帮他融入社会,更好的康复。

 

小东有一双明亮的大眼睛,双眼皮,睫毛很长,个头已略微超过妈妈,俨然是一个乖巧沉静的小帅哥。

 

“我的孩子是五岁被诊断为自闭症的。”小东妈妈说,当时医生说了四个字:无药可治。顿时,她脑子一片空白。

 

她回忆,小东从小就有很多自闭症的症状,比如,喜欢盯着旋转的风扇,喜欢一个人默默转圈,怎么叫他都不理,不看人,不和其他小朋友玩,不指物,迟迟不会说话……

 

小东的家人都觉得孩子长大就好了,但奇迹并没有出现。

 

 

图文无关

 

李恩耀主任说,小东的这些表现,其实是自闭症患儿的典型症状,早期发现和诊断,对于康复非常重要,经过及时治疗和康复,一部分孩子是可以回归社会和学校的,但遗憾的是,很多家长对此并不了解。

 

目前,仍有25%的自闭症患儿父母尚未发现孩子存在异常或未带孩子就诊,80%的患儿尚未得到康复教育和治疗。

 

“看到现在绝大部分1~6岁的孩子治疗效果那么好,我的孩子如果早治疗,或许可以上学。”她认为延误孩子治疗是她犯得第一严重错误。

 

02治疗路上一波三折,但不曾放弃

 

“虽然我看起来很乐观,也不是不曾绝望,尤其是孩子在家闹得厉害时,还有带孩子出门,他与众不同的尖叫引来异样的目光时。”小东妈妈说,但她更懂得父母肩负的责任,生活还要继续。

 

当年,年轻气盛的她放下事业,全心全意带着5岁的儿子全国求医。两年后,钱花光了,治疗难以为继。她说,中断治疗是她犯的第二个错误,但也是无奈之举。

 

小东妈妈带小东回老家上学,幼儿园还能勉强维系,小学难度升级,他学不会了,纪律要求严了,他不能适应。她加强了对小东的管理力度,小东被逼得紧了,出现了尖叫、烦躁等异常表现,但依然学不会。

 

 

图文无关

 

她慢慢意识到,小东的确和其他孩子不同,包括智力。抱有不切实际的幻想,是她认为自己犯得第三个错误。

 

李恩耀主任说,来医院就诊的自闭症患儿中,仅有极少部分患儿的智商能达到基本正常水平或在某方面有特殊天赋,大部分自闭症患儿的智力发育水平远低于同龄人水平,此外,自闭症患儿通常还伴有认知功能障碍、语言障碍、社会适应能力缺陷、感觉统合障碍等。

 

03“我最大的愿望是,我老了他可以独立生活”

 

小东妈妈开始自己在家带小东,教他生活技巧。她说:“他学习再好,生活都不能自理有什么用!”

 

小东妈妈的观点与李恩耀主任不谋而合。李恩耀主任强调,随着自闭症患儿的长大和父母的老去,家庭负担会越来越大。并且,我们不得不承认,对于大龄自闭症患儿,社会上还没有可以托付终身的机构,只能家庭教养。因此,提高他们的独立生活的能力比学知识更重要。

 

这些年,在医务人员的精心治疗和妈妈的精心教育下,小东一直在进步,他已经学会削土豆皮、切土豆片、换垃圾袋、用微波炉热食物吃,安全意识也很强,妈妈没跟上,他绝对不会独自过马路了,甚至会和别人打招呼和简单对话了,有时还会问简单的问题。

 

 

认真切菜的小东

 

在郑大五附院儿童康复医学科治疗三个月,小东已经取得了一些突破性进步,对话能力有所提高,还能进行100以内的数字加减运算了,周末回家,亲戚朋友都感到很惊喜。

 

小东妈妈还说,孩子成长如果需要六个烧饼,之前的治疗给了第一个,家庭康复训练给了第二个,剩下的四个,她把希望寄托于郑大五附院儿童康复医学科儿童自闭症康复中心。

 

 

认真写作业的小东

 

在郑大五附院儿童康复医学科治疗期间,有一次小东妈妈带小东乘电梯下楼,她还没上去电梯就走了,这让她非常着急。她赶紧走步梯飞奔而下,刚下两三层,就听见咚咚咚的上楼声,楼梯转角处,她看到了上来找妈妈的小东。那一刻,她湿了眼眶。

 

“我最大的愿望是,我老了他可以独立生活。”小东妈妈说,她有一本笔记本,记录了小东点点滴滴的成长足迹,小东每一点进步,对她来说都是最庆幸的喜事。

 

当天音乐治疗结束后,小东摘下耳机说:“妈妈,听完了。”小东妈妈说,她相信儿子会越来越好,相信明天是美好的。

 

祝福你,星星的孩子!

辛苦了,星星的妈妈!

 

来源:大河健康报 儿童康复医学科 孙臻誉

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